"כיצד למדתי לגדול מבלי ליפול"
31.05.21 / 18:56
סיפור חייה של עדן מיטלר (29) מבאר שבע הוא תכלית כל ההשראה בעולם, שיכול להכיל ולהבריא כל לב ונפש של אדם שלא האמין בעצמו בגלל אי אלו מגבלות. עדן היא חולת אפילפסיה, שנולדה למשפחה שבה היא ושני אחים נוספים חלו במחלה (מתוך שישה אחים ואחיות) ולמרות שעברה מסע חיים לא פשוט שכולל ניכור חברתי, קשיים לימודים, בדידות, התקפים ועצבות חונקת בילדותה עם מחשבה כואבת לסיים את החיים – הצליחה בעוז, אחרי דרך ארוכת ייאוש, להגשים חלומות, רק כי היה מי שהאמין בה. כיום היא נשואה ואמא לשני ילדים בני שבע וארבע, לומדת תואר ראשון לעבודה סוציאלית, מרצה בפני בני נוער, והוציאה לאור אוטוביוגרפי בהשראת חייה בשם "הפי לפסיה" כדי להעניק השראה גם לכאלה שאינם חולים, ועם מטרה להגדיל את המודעות למחלת האפילפסיה בכלל ולסייע לבני נוער שמרגישים אאוט סיידרים בפרט. והיא מאושרת, שזה הכי חשוב בעצם.
בספר שהוציאה לאור מבצבצת כותרת תחתונה שמסכמת את כל מהותה "כיצד למדתי לגדול מבלי ליפול". לעדן היה חשוב לכתוב בספר על מסע חייה של חולת אפילפסיה שניצחה את הרוח עם ראיונות שערכה עם אנשי מקצוע שתמכו בה ועזרו לה להאמין בעצמה "כדי להצליח את צריכה בן אדם אחד שיאמין בך, הבן אדם הוא את, אבל עד שאת מאמינה בעצמך לוקח לך זמן" סיפרה עדן בחיוך מנצח "צריכה מישהו אחד לאורך כל הדרך. מתישהו בחיים הגעתי לנקודת קיצון שאני לא רוצה להיות בעולם הזה, הגעתי להחלטה ורציתי ליישם את זה"
מה הביא אותך למחשבה נוראית כזו?
"הכל קרה סביב האפילפסיה, למה? בגלל שהיו לי ניתוקים בהתחלה בשיעורים. בגיל ארבע הייתה לי אפילפסיה בטנית, ככה הגדירו את המחלה. היום לא קוראים לכך בשם הזה. אז הרופא אמר תנו לה סירופ וזה יעבור, וזה אכן עבר לי, כי היו לי כאבי בטן נוראיים. הייתי צופה בטלוויזיה ונרדמת לכמה שעות בכלל הכאב בבטן. היום אני לא יודעת איך קוראים לזה וגם הרופאים לא נותנים מענה".
איך הגעת להחלטה שאת לא רוצה לחיות?
"הגעתי לכיתה א' ובגיל הזה את כבר צריכה לדעת לקרוא ולא ידעתי כלום. מנהלת בית הספר קראה לאמא שלי שתבוא לחתום על זה שרוצים להעביר אותי לחינוך מיוחד ולא הבנתי למה, כי אני לא ילדה מופרעת, לא גורמת לאי שקט בכיתה ופעם חינוך מיוחד היה נשמע נורא, לא כמו היום. אמא שלי אמרה לה שהיא תחתום אם היא חושבת שזה באמת מה שנכון לי ולא הלכה בלב שלם, כי היא במסע איתי מהרגע שנולדתי. לא עזבה אותי לרגע. הייתה אם יחידנית וגידלה אותנו למופת למרות שהיה לה קשה. באסיפת מורים היא סיפרה למורה על מה שאמרה המנהלת והיא השיבה לה שבשום פנים ואופן לא תחתום כי אני עוד אגיע לאוניברסיטה, והיא אכן צדקה, כי היא האמינה בי. היא אמרה לאמא שלי לקרוע את הטופס שחתמה עליו והציעה לה לדפוק על השולחן של המנהלת ולהגיד שבשום פנים ואופן היא לא מעבירה אותי, וכך היה. המחנכת שלי, אסתר תורגמן מבית מספר בן גוריון, שאני מודה לה עד היום ואנחנו מדברות עד עצם היום הזה, ידעה לתמוך הכי טוב".
את עדן רשמו לעמותת "ניצן", שבה מלמדים ילדים את יסודות המקצועות והקריאה מאפס. למרות שהמצב הכלכלי בבית היה רעוע, אמה לא ויתרה ועבדה שעות נוספות כדי שיהיה לה כסף לחינוך יעיל ולעתיד ילדיה "אם היה צריך להביא ילד אומנה היא הייתה מביאה הביתה "סיפרה עדן בגאווה "היו גרים איתנו, אכלנו איתנו גם אם היה מעט לנו, הכל בשיתוף ובאהבה, זו אמא שלי".
מתי גילו שאת חולה אפילפסיה?
"המורה ישבה איתי בהפסקות ולימדה אותה לקרוא, לא היה פרכוס, לא גלגול עיניים ולא התקף. המורה פשוט העבירה על פניי את ידה, שאלה שאלות ושמה לב שאני לא עונה ומנותקת. הייתי ולא הייתי, נוכחות אקטיבית. המורה אסתר אמרה לאמא שלי שהילדה שלה מתנתקת בשיעורים וצריך לבדוק את הסיבה. הרופאים בדקו ולא ידעו לאבחן, עד היום בעצם לא יודעים לאבחן. בכיתה ה' קרה דבר נורא. הזמינו אותי למסיבת יום הולדת של חבר מהכיתה, לבשתי את מיטב בגדיי, התגנדרתי, אמרתי אולי יהיה היום שלי ואכיר חברות, כי הייתי בלי חברות ולא הייתי הכי מקובלת בכיתה ורציתי להתחבר, רציתי להרשים, אבל אז בא ההתקף בגלל הפליקרים (אורות מהבהבים) שהיו הטריגר לכך שזה גירה לי את המוח, ומאז לא זוכרת כלום. ברור שהיה לי התקף, רק כי סיפרו לי".
ואז הבנתם שזו אפילפסיה כמו האחים האחרים?
"איך שאמא שלי ראתה אותי היא הבינה, כי הורגלה לראות את ילדיה והבינה שזה יהיה לתמיד. שהבת זקונים שלה גם חולה וזה היה נורא בשבילי, אבל המשפחה שלי אוהבת אותי אהבה עזה. החיים השתנו. זוכרת שרק חברה אחת באה לבקר אותי בבית חולים והרופא אמר שאני חולה אפילפסיה".
במה השתנו חייך?
"קיבלתי אפסים במבחנים, היו לי התקפים והתדרדרות וחברים שלי ראו אותי זרוקה ומחוסרת הכרה, וזה היה הדבר הכי נורא מבחינתי. נכון שהזמינו אותי עוד למסיבות, אבל גם שם פרכסתי. זוכרת שחברה שהזמינה אותי אמרה לי יום למחרת "הרסת לי את המסיבה" ולא היה מה להגיד, איך להסביר לילדה בת גילי שלא הרסתי, כי זה לא באשמתי. זה חלחל אלי, השפיע עלי, הייתי חסרת ביטחון, וגם היה כשל במערכת חינוך כי הגעתי לתיכון ורק המורה והמנהלת ידעו שאני חולה אפילפסיה ושאר המורים לא. גם לא דיברו עליי במועצות הפדגוגיות וזה דבר נורא מבחינתי, הייתי לבד בהפסקות, מתפללת לאלוהים שיבוא מישהו יום אחד ויאהב אותי, לא הייתה לי חברת נפש אחת וזה דבר קשה במיוחד בבגרות שאת רוצה להיות הכי יפה, הכי רזה, להתלבש יפה וזה לא קרה".
בעצבות חייה סיפרה עדן לחברה שהיא לא רוצה לחיות בעולם כזה קר ומנוכר, ואותה חברה בעצם הצליחה את חייה שכהלכה לספר למחנכת הכיתה את מה שסיפרה לה עדן "היא סיפרה למנהלת ואז החליטו לשלוח אותי לפסיכולוגית" נזכרת באותה תקופה "הייתי דבוקה במטרה ואמרתי לה את רואה את המגדל הזה? רוצה לקפוץ משם. ההורים שלי היו גרושים ואבא שלי לא נכח בכלום, לא היה דומיננטי בחיי, והיו לי מחשבות קשות כמו האם אהיה אמא בכלל? מה שנראה מובן מאליו לא היה נראה בחיי. חשבתי שאני החולה היחידה בעולם הזה. לפסיכולוגית הייתה חברה בשם גלית שיש לה מרכז אפילפסיה, והיא הצילה אותי כי הלכתי לשם בגיל 16 וראיתי מעגל של בנות שחולות באפילפסיה וכל אחת שיתפה את הסיפור שלה, על הפרכוסים והניתוקים, וזה העלה לי את הביטחון שאני לא לבד - יש כמוני".
כשאתה מבין שאתה לא לבד, יש כוח לשרוד
"נכון, אבל עדיין לא פרחתי, כן רציתי לחיות כי הבנתי שלא סתם באתי לעולם. הפנו אותי לתוכנית "תפנית" ושם מלמדים לבגרות וסיימתי בגרות מלאה. התפנית המשמעותית שלי הייתה בכיתה י"ב כשהייתי צריכה לעשות פרויקט על עצמי ולא ידעתי על מה. חברה אמרה שאעשה על המחלה והמורה שאל איזו מחלה יש לי כי הוא לא ידע. סיפרתי לו על האפילפסיה ועל הכדורים שאני מקבלת ואמר שיש סיכוי שאקבל ציון די טוב אם אעשה על המחלה ואמרתי לעצמי שקיבלתי מספיק אפסים בחיי אז אשקיע. התחלתי מיציקת גבס של הפנים שנמצאת בכריכת הספר שלי כיום, דמות שיושבת על הכדורים כדי לבטא חוסר אונים ואין מי שיעזור. לבסוף הצגתי את הפרויקט למול הורים ותלמידים והציון הכי חשוב היה להגיד בקול רם שאני חולת אפילפסיה והייתי גאה בעצמי כי עברתי תהליך משמעותי ופנטסטי."
והתחתנת..
"התחתנתי ונולדו לנו ילדים בריאים, התגייסתי לצה"ל עם פרופיל 45 והבנתי שאם יש לך חלום אתה צריך להגשים אותו ולא צריך לוותר, כי הרבה פעמים המשפחה עשתה לי ויתורים ואמרה שלא צריך להתגייס, לכי לשירות לאומי, את לא חייבת, ורציתי להוכיח שאני יכולה כמו אדם רגיל. והצלחתי. והיום אני משווקת את הספר, ואפילו כתבתי שם: "פעם התביישתי בכל מה שהפך אותי לשונה והיום אני מודה, תראו איך הצלקות שלי נוצצות באור השמש ולמרות הכל אני שלמה".
לרכישת הספר:
אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל:[email protected]
