"אנשים עם תסמונת דאון הם חמים ואוהבים ויכולים רק לתרום לחברה שלנו"
21.03.22 / 10:10
לרגל ציון יום תסמונת הדאון הבינלאומי מנהלת מועדונית ית"ד באר שבע, רונית פז, סיפרה ל'באר שבע נט' על חשיבות המסגרת החברתית הזו ("נותנים להם מענה לשעות הפנאי"), על אחיה ארז שעבורו הוקמה העמותה והשיפור שהוא עשה לאורך השנים ("ארז היום כבר מדריך במועדונית") ועל הצורך התמידי בהעלאת המודעות ("עדיין יש אנשים שיחצו את הכביש כשיעברו ליד מישהו עם תסמונת דאון, תמיד יש מקום לשיפור")
היום, 21 במרץ, אנו מציינים את יום תסמותק- יום תסמונת הדאון הבינלאומי. תאריך זה (21/03) נבחר משום שיש ללוקי תסמונת דאון 3 כרומוזומים של 21, וביום זה נעסוק בהעלאת המודעות לאנשים עם תסמונת דאון. כאן בבאר שבע קיימת כבר שנים רבות מועדונית ית"ד (ילדי תסמונת דאון) אותה הקימו יחיאל ורינה טביבי, הורים לארז לו יש תסמונת דאון.
"המועדון בבאר שבע שייך לעמותת ית"ד והקימו אותו ההורים שלי. פרופסור כרמי, שהייתה מנהלת הגנטיקה בבית החולים, ליוותה את ארז ואת ההורים שלי ברמה הרפואית מהרגע שהוא נולד. היא ראתה כמה הם השקיעו בו וכמה הוא התקדם לאורך השנים וביקשה מהם לפתוח מועדון חברתי בעיר מתוך מחשבה לתת מענה לשעות הפנאי לילדים עם תסמונת דאון", סיפרה ל'באר שבע נט' רונית פז, אחותו של ארז ומי שמנהלת בהתנדבות את מועדונית ית"ד באר שבע, "אז הם לקחו את היוזמה ופתחו את ית"ד לפני 25 שנה כשארז היה בן 18. כיום זה מועדון חברתי שנועד לקדם את החניכים בו ולתת להם ערך מוסף".
מטרת העל של עמותת ית"ד, עד עצם היום הזה, היא שילדים ומתבגרים בעלי תסמונת דאון יוכלו לחיות חיים נורמאליים בקהילות המגורים שלהם. מועדונית ית"ד סניף באר-שבע, כאמור, הוקמה לפני כ-25 שנה מתוך צורך לתת לילדים המתגוררים בבאר שבע ובסביבה מענה לשעות הפנאי. למועדונית מגיעים ילדים בעלי תסמונת דאון ובעלי מוגבלות התפתחותית שכלית קלה בגילאי 7-21 (ומעלה), על מנת לבלות עם ילדים כמותם וכדי לקבל העשרה, למידה ותגבור בתחומים השונים לאחר יום הלימודים במסגרות החינוך השונות.
ספרי על פעילות ית"ד
"כיום בית"ד באר שבע יש לנו כ-30 ילדים, יש כאלה שמגיעים כל יום והרוב באים שלוש פעמים בשבוע. אנחנו עושים להם פעילויות שיקדמו אותם בפן הקוגניטיבי, המוטורי, הרגשי והחברתי. יש לנו פעילויות עם חשיבה ועניין ואנחנו משקיעים בבחירת אנשי המקצוע והמדריכים הנכונים מתוך מטרה שהחניכים שמגיעים למועדון יצאו בכל יום כשהם למדו משהו חדש. אני יכולה לספר שמאוד כיף להם במועדונית ברמה שהם לא רוצים לפספס אף מפגש. עם הקורונה כשעברנו לזום זה היה להם מאוד קשה, הם שלחו לי כל יום הודעות ורק חיכו לחזור".
איך היה לארז במועדונית? ראיתם את השיפור גם אצלו?
"בהחלט, ארז כיום כבר בתפקוד גבוה והוא כבר מגיע למועדון כמדריך פעמיים בשבוע. הוא חלק מצוות המדריכים ויש חניכים שמקשיבים לו יותר מאשר למדריכים אחרים. הוא גאה בעצמו ומקבל פידבק טוב, כולם מאוד אוהבים אותו. בכלל כל המדריכים בית"ד מיוחדים מאוד, יש להם לב ענק ונתינה. אני אספר גם שאמא שלי רינה טביבי כתבה ספר "אבני ארז" על ההתמודדות והגידול של ילד עם תסמונת דאון, על האתגרים וההצלחות עם המון כלים להורים לילדים עם צרכים מיוחדים ולהורים בכלל".
מועדונית ית"ד פועלת בבאר שבע שנים רבות, את רואה עד כמה הפעילות חשובה עבור אותם ילדים ונערים? עד כמה זה מסייע להם וגורם להם להרגשה טובה?
"בוודאי, בעיר באר שבע עם כל המודעות שעלתה עדיין אין מענה מותאם לשעות הפנאי של ילדי תסמונת דאון וילדים עם צרכים מיוחדים. אז אנחנו בית"ד נותנים את המענה הזה, את המסגרת החברתית. הילדים צריכים להיות מעורבים בחברה כי הם חלק בלתי נפרד ממנה. אבל מנגד הם גם צריכים את האינטראקציה עם קבוצת השווים שלהם והמועדונית נותנת להם מענה לשני הצרכים האלה. אנחנו רואים מידי יום את התהליכים שהילדים שלנו עוברים, אם זה ילד שבקושי דיבר ועבדנו איתו על השפה והדיבור והיום הוא כבר אומר מילים שלמות ואפשר להבין אותו והוא יכול להביע את עצמו. אנחנו ממש חושבים על תכנית עבור כל ילד כדי לעזור להם להשתפר בכל התחומים".
אנו מציינים את יום התסמותק- יום תסמונת הדאון הבינלאומי. את מרגישה שיש מודעות מספקת לאנשים עם התסמונת, שיש שילוב ראוי שלהם בחברה?
"אני חושבת שבשנים האחרונות המודעות עלתה, כן, אבל זה עדיין לא מספיק. לצערי עדיין יש אנשים שיחצו את הכביש כשיעברו ליד מישהו עם תסמונת דאון, תמיד יש מקום לשפר את המודעות. יש אנשים שיש להם חשש מאנשים עם תסמונת דאון ומה שיוריד את החשש הזה זה היכרות עם האוכלוסייה הזו, כי הם אנשים חמים ואוהבים שיכולים לתרום לחברה שלנו, אם זה באמפתיה, אהבה ורגישות".
מה החשיבות בעיניך של קבלת האחר ושל סובלנות?
"החשיבות של קבלת האחר היא ברמה הכי פשוטה כי כולנו חיים בעולם הזה ולכל אחד יש את המקום שלו. כולנו שווים מעצם היותנו בני אדם, אין לאף אחד זכות להתעלות על בן אדם או להרגיש עליונים על מישהו אחר. יש מקום ללמד ילדים עם תסמונת דאון דברים על העולם אבל מתוך מקום שוויוני וטוב, גם הם פה בעולם הזה כי יש להם מה לתת לנו. כשאנחנו רואים אותם כחלק מהחברה שלנו אז אוטומטית גם נשלב אותם, פשוט כי ככה זה צריך להיות".
מה תרצי להגיד לכל חניכי ית"ד באר שבע ביום זה?
"אני רוצה להגיד להם שהם מדהימים והם נפלאים וכמו שהם לומדים מאיתנו אנחנו לומדים ומקבלים מהם יותר, ואני פשוט אוהבת אותם".
אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל:[email protected]
