בדרך אל האור: יסמין פרח מבאר שבע כתבה ספר על בנה בן השש שחלה בסרטן ומבקשת עזרה במימון שלו
05.09.22 / 14:44
אור גדול מאיר הכל: זה סיפור שייגע בכל אחד מאיתנו, כי הוא בנוי מאותם רגעים מצמררים שאנחנו שומעים על ילד עם חיוך כובש שהכי קל להתאהב בו, לא רק בגלל שהוא ממגנט בשמחת החיים, באנרגיות וחוכמתו המפליאה, אלא כי הוא פייטר קטן שנלחם במחלת הסרטן שבה חלה לפני שלוש שנים, ועדיין יודע לחייך כשכואב לו. אור פרח, בן שש כיום, חלה בלוקמיה לפני שלוש שנים ועבר טיפולי כימותרפיה, הקרנות, בדיקות, רופאים, אשפוזים, רגעי כאב ופחד עם משפחתו הלוחמת מבאר שבע, ששינתה את מסלול חייה, שבה חיים הורים מסורים לארבעה ילדים, שמפסיקים לעבוד כדי שלבן שלהם תהיה תקווה ובעיקר כי אמא יסמין כתבה ספר מרגש על החיים בצל הסרטן ואיך ניתן לשרוד פחדים ולהיאחז בתקווה, שאותו היא רוצה להוציא לאור, אבל צריכה את עזרתכם במימון הוצאתו. מוזמנים לפתוח את הכיס והלב.
בזמן השהות בבית החולים, במחלקה האונקולוגית שבה אף הורה לא חולם לשבת לצד ילדו ולכאוב את כאבו, חילקו מחברות צביעה לילדים. יום אחד החליטה אמא יסמין לקחת מחברת ולהתחיל לכתוב את סיפור חייה. מהשלב הראשון של הידיעה חורצת הלהבות ועד הרגע שבו הודיעו שאור נקי מכל גרורה של סרטן פולש. בימים אלה של טרום עריכה, מייחלת יסמין להוציא את ספר ביכוריה "בדרך אל האור", שבו היא מפרטת ומשתפת את כל הרגעים שעברו יחד עד העברת מסר שהשמים הם באמת לא הגבול. אבל בחיים כמו בחיים, צריך הרבה כסף בשביל להוציא לאור את ספר חייך, ובשל העובדה שהיא הפסיקה לעבוד באותה תקופה כדי להיות עם בנה והכסף הרב שהוציאו היה בעיקר למימון התרופות - מבקשת יסמין את עזרת הציבור ופתחה "הדסטראט" כדי שכל אחד מאיתנו יתרום את מה שיכול כדי להוציא את ספר חייה.
נתחיל מהתחלה: יסמין פרח, עובדת כרכזת גני מעוכבי התפתחות בחינוך המיוחד בבאר שבע. נשואה ליוגב, עובד במשטרת ישראל ולהם שלושה ילדים: ליאן (16), אופיר (15), שי(10) ואור (6). חיים שגרתיים של חיי משפחה בורגנית, מאושרת, מחבקת, כשיסמין קמה כל בוקר ויוצאת לעבוד למול הורי החינוך המיוחד, מחבקת מקשיבה להם ונותנת מענה הולם לצרכיהם. יוגב עובד ימים ולילות ודואג לביטחון תושבי מדינת ישראל כמו כל השוטרים, ליאן ואופיר תלמידות תיכון, שי לומדת בבית ספר יסודי ואורצ'וק, ככה מכנים את הבן במשפחה, עלה לאחרונה לכיתה א'. בשעה טובה.
הכל התחיל לפני שלוש שנים, בזמן שהמשפחה נכנסה לבית החדש בשכונת רמות, שמחים בחייהם ואומרים תודה על מה שיש. החיים קיבלו תפנית לא ברורה ביום שישי בערב לאחר סיום ארוחת שישי נעימה, כשאור פיתח חום גבוה לא ברור. בדרך כלל, כהורים למודי ניסיון, חשבו לבטח התקררות או כל מה שנורופן יכול לשפר. ככה זה שמגדלים ילד רביעי בבית נטולי לחצים כמו בילד הראשון. "לאחר שלושה ימים עם חום שלא יורד פנינו למוקד לרפאה דחופה של קופת החולים" נזכרת יסמין בתחילת הדרך "לקחו דמים והפנו אותנו למיון כי ראו משהו חריג. הגענו למיון, שמו לו ידון והעלו אותנו למחלקה. "תחכו, מיד יגיע רופא לדבר איתכם", אמרו לנו, ואז הגיע הרופא ומסביר שמשהו לא בסדר עם בדיקות הדם וצריך לקחת דגימה מעמוד השדרה (בדיקת מח עצם)."
מה עבר עליכם באותו רגע?
"ביום למחרת זימנו אותנו לשיחה עם מנהל המחלקה ואז שמענו ממנו את הרע מכל "אני לא איש בשורות, לאור שלכם יש סרטן הדם, לוקמיה". מאותו רגע השתנו חיינו, ידענו שאנחנו יוצאים למסע שאין לנו מושג לאן נגיע בסופו. החלה ההתמודדות, כי צריך להמשיך לגדל את הבנות בבית, מחשבות של איך נעבוד?, מי יעזור?, מה זה בכלל? היינו מבולבלים, שבורים, עצובים, כועסים, אך מהר מאד הבנו שצריך להתאפס ולצאת למלחמה- מלחמה על החיים!".
ספרי לי על החיים אחרי הבשורה, המשבר ועד ההחלטה שאתם נלחמים איתו עד הסוף
"השגרה מיום גילוי המחלה הייתה שגרה של עבודה במשמרות בבית חולים, יוגב ישן איתו בלילה ואני מחליפה אותו בבוקר אחרי ששלחתי את הבנות לבית הספר. אמא שלי על המשמר בגידול וטיפול בבנות ובתחזוקת הבית. אני ויוגב נאלצנו לעזוב את העבודה לטובת החיים החדשים."
הרגשה של פחד מוות
"פחד מוות", זה לא קלישאה, זה באמת הפחד מהנורא מכל, יום יום שעה שעה, לא לישון בלילה ולחשוב. לחזק את כולם מסביב כי הרי אם אני אפול, כולם ייפלו אחריי כמו "דומינו", לא יודעת מאיפה הכוחות, אבל הם היו שם."
ספרי לי על אור, איזה ילד הוא, איך הוא התמודד עם הטיפולים, הכימותרפיה, ההקרנות
"אור גיבור! ילד שמח, חייכן, בוגר. לחלות בגיל שנתיים וחצי זה לגדול לתוך מציאות שרק היא קיימת כי הרי הוא לא מכיר שום דבר אחר. הוא לא ידע מה זה ללכת לגן, כי הלך לבית חולים. הוא לא ידע שיש גננת ומטפלת כי הכיר רק את ד"ר יריב וצוות הרופאים. הוא לא ידע שיש גן שעשועים, כי הכיר רק את הכיתה במחלקה."
יסמין ויוגב החליטו מהתחלת המסע לעבר הניצחון לספר לאור על המחלה בלי לפחד להגיד את המילה "סרטן" בקול רם. הסבירו לו ולעצמם שמותר לבכות, מותר להיות עצובים, שזה כואב, זה יכאב פחות, אבל יחד הם ינצחו את הסרטן החוצפן שבא לבקר "אור ידע לקראת איזה טיפול הוא הולך ומהם תופעות הלוואי" שיתפה יסמין "לא היה לו פשוט, כאב לו אבל הוא התמודד בצורה מעוררת השראה. משפחה הקרובה תמכה ולא הרפתה לרגע, אין לי ספק שלא היינו מתמודדים אילולא המשפחות שלנו, אנחנו נזכור להם את זה כל החיים".
מה עשה את אור מאושר ברגעי כאב?
"את אור בעיקר החזיק והשאיר אותו מאושר, מפגשים עם אמנים שהם מלאכים: מני ממטרה שמלווה אותו מרגע שחלה, מזמין אותו להופעות, מעלה אותו לבמה, מדבר איתו בשיחות וידאו מבית חולים כדי שיכניס משהו לפה. עם "אמבולנס המשאלות", יצא איתנו ליום כיף בספארי. יובל המבולבל הגיע אליו הביתה כדי לשמח אותו. מיסטר במבי האחד והיחיד שכל הזמן דאג לו למתנפחים ובובות שישמחו אותו, הגיע אלינו הביתה כדי לעשות לו הפעלה אישית. אושרית הליצנית שדאגה לו מתרומה של אנשים טובים לגן משחקים פרטי בבית, ואותנו חיזק האושר והשמחה של אור, הוא נתן לנו כוח."
בזמן השהייה הארוכה בבית החולים, חודשים שעוברים לאט בין בידוד בבתי חולים לחלום לחזור לשגרת החיים בבית החדש, חילקו במחלקה מחברות חלקות למקרה שמישהו ירצה להדביק תמונות ולהכין אלבום זיכרון. רובן הגדול של המשפחות במחלקה בחרו להדחיק ואף למחוק את הפרק הזה בחייהם ויסמין ראתה את האור כשם בנה, שהבחינה בהזדמנות לכתוב הכל "כשאור יגדל יהיה לו פרק נוסף בעבודת שורשים" משתפת באותן תחושות "התחלתי להדביק תמונות כל יום, נגמרה מחברת אחת ועוד אחת ועוד אחת וזה לא נגמר, רק רציתי לתעד כל רגע כדי שאור יידע מה הוא עבר, יידע להעריך את הטוב, לראות את האור, יעריך ויאהב את האנשים שהיו שם בשבילנו. זה לא ברור מאליו."
מאיפה היה לך כוח לכתוב?
"עם הזמן גיליתי את החוזקות שבי והגעתי לתובנות שלא יכולתי שזה יישאר רק אצלי, הרגשתי צורך עז לצעוק את זה לעולם שעוד משפחות ירוויחו, שעוד ילדים יתחזקו, שעוד הורים יידעו שהם לא לבד וששום דבר בחיים אינו מובן מאליו. היום כשאנחנו גדולים מהחיים, אני רוצה לספר לכם את הסיפור ולהעביר לכם כוחות שגם בי לא חשבתי שקיימים"
ידעת בתוכך שיהיה קשה להוציא את הספר לאור?
"בספר שכתבתי ישנם סיפורים מנבכי ליבי, מתוך הכאב, הדמעות והחוסר וודאות. אחרי שלוש שנים של התמודדות עם המחלה, אני יוצאת להרפתקה של להוציא אותו לאור במטרה לאפשר לכם הזדמנות ללמוד מהחוויה. בספר מסופר הסיפור של אור מנקודת מבט שלנו המבוגרים, שלי כאמא. איך מתמודדים עם הבשורה, איך ביום בהיר אחד החיים משתנים, איך מתמודדים עם שאר הילדים בבית, מה עושים כדי להיות שפויים ולצלוח את התקופה"
הספר "בדרך אל האור" יצא בגיוס חברתי – מימון המונים של haedstart שבו כל אחד יוכל לפתח את הלב והכיס ולתרום לפי יכולתו למען הוצאת הספר המיוחל שייתן לאחרים אור ותקווה ""הספר נכתב, אך טרם עבר עריכה, הדפסה והוצאה לאור." מסבירה יסמין " רק עם התמיכה שלכם זה יוכל לקרות. חשוב לציין כי כל שקל שייאסף בפרויקט מעבר ליעד - יותרם לילדים חולי סרטן ומשפחותיהם. אני מקווה שהספר יעניק לכם כוחות, תובנות ושיח מחודש על התחלות חדשות, החיים לצד משבר ואיך הופכים את הצרה למתנה, איך הופכים את הקושי לאתגר. הצטרפו והביאו את הספר לראות אור".
נשמח אם כולכם תכנסו ללינק, תתרמו ותעזרו לאמא להגשים חלום: https://headstart.co.il/project/69450
אנו מכבדים זכויות יוצרים ועושים מאמץ לאתר את בעלי הזכויות בצילומים המגיעים לידינו. אם זיהיתים בפרסומינו צילום שיש לכם זכויות בו, אתם רשאים לפנות אלינו ולבקש לחדול מהשימוש באמצעות כתובת המייל:[email protected]
