"אני זיוה, אימא לארבעה, הבכור בהם הוא עדי, הוא בן 11. לעדי יש מחלה שנקראת דושן. דושן זה סוג של ניוון שרירים. גילינו את זה כשהוא היה בן שנה וחצי ומאז אנחנו לומדים את המחלה, לומדים איך לשמר אותו במצב הכי טוב שאפשר. הסטטיסטיקה של המחלה אומרת שסביב גיל 10-15 עוברים לכיסא גלגלים, תוחלת חיים סביב שנות ה-30... לא פשוט", מספרת זיוה גולדשמידט, אימו של עדי.

יחד עם זאת, לאחרונה נמצאה תרופה שאושרה על ידי ה-FDA (מנהל התרופות והמזון האמריקאי) אשר יכולה לעכב משמעותית את הידרדרות המחלה. זהו ציון דרך חשוב במאבק של עדי והתרופה יכולה לסייע לו רבות. זיוה מוסיפה: "התרופה יכולה להאריך את תוחלת החיים של עדי באופן משמעותי ולתת לו עוד כמה שנים טובות של תפקוד... שזה המון ביחס למה שמצופה מהמחלה הזו. העניין הוא שהתרופה הזו עולה סכום מטורף, היא עולה 80,000 שקל בשבוע! שזה 4 מיליון שקלים בשנה. זה מטורף, זה ענק עלינו".

בעקבות המצב שנוצר, המשפחה החלה להילחם כדי להשיג כספים, ובמקביל אנשים שמכירים את המשפחה קישרו אותם לאנשי הצוות של פארק קרסו למדע פה בעיר. "בדרך יש הרבה אנשים טובים שזה ממש מחמם את הלב, כמו הצוות המקסים בפארק קרסו שעזרו לנו. הם הרימו אירוע והביאו את אגם בוחבוט, את אלי זוהר מהשטוזונים. באו הצוות של ממלכת להלהלנד, היה דוכן של וופל בלגי... הביאו כל מיני הפעלות לילדים והיה פשוט מקסים. באמת. הגיעו סביב השלוש מאות אנשים לפי מה שהעריכו בכניסה. וכל ההכנסות הלכו אלינו לתרומה למען התרופה", משתפת זיוה.

-

ממשיכים במאבק

הוריו של עדי נאבקים כעת בכל החזיתות כדי להצליח ולהשיג עבורו את המימון לתרופה שתשנה את חייו. הם ניסו לפנות לביטוח הפרטי שלהם אך דחו אותם ללא הפסקה. בנוסף, הם גם פנו לקופת החולים כדי לקבל את התרופה וגם הם לא אישרו להם. "זה המון המון מאבקים. הזמן הוא עניין מאוד מאוד מהותי פה, כי אם לא ניתן לו כבר את התרופה זה עלול להיות מאוחר מידי.. אני לא רוצה להגיע למצב בו הוא מאבד יותר מידי יכולות ואז האפקטיביות של התרופה עדיין תהיה אבל מבחינתו קצת פחות", מסבירה זיוה. בעקבות כך, ההורים לא יכלו לשבת בחיבוק ידיים ויצאו גם בקמפיין למען עדי. "לכן החלטנו לנסות לגייס לשנה הקרובה, במקביל אנחנו נלחמים שהתרופה תיכנס לסל ואפילו גם תובעים את קופת החולים כדי שאולי הם יממנו את זה".

במהלך הקמפיין הם כבר הצליחו לגייס סכום מכובד של כמה מאות אלפי שקלים וכבר יתחילו בשבוע הבא לתת לעדי את התרופה שתסייע לו. זיוה מוסיפה ואומרת: "כבר עשיתי הזמנה ראשונה וביום שלישי הקרוב עדי מתחיל לקבל את התרופה. העניין הוא שהסכום הזה מספיק לעשרה שבועות בלבד. ומתוך הסכום הזה, 115,500 זה רק המע"מ. זה בסוף יספיק רק לשבוע וחצי... זו תרופה שצריך לקחת כל החיים".

-

המאבק למען עדי לא נעצר כאן. מלבד האירוע שהתקיים בפארק קרסו, אנשים רבים מסייעים למשפחה ועתידים להתקיים אירועי התרמה עבורו גם בהמשך. בינואר, למשל, ייערך אירוע באולם אגמים עם שחקני הפועל באר שבע. "יהיה במרץ אירוע במשכן לאומנויות הבמה שינחה אותו צביקה הדר. אי אפשר לעצור. ארבעה מיליון שקלים זה סכום משוגע וזה רק לשנה. לא שאני מתכוונת לעשות את זה כל החיים... ואני ממש מקווה שהמאבק מול המדינה יצליח", מסכמת זיוה.

אין ספק שזה מאבק מתמשך, מאבק על חייו של ילד מקסים, רק בן 11, עם שמחת חיים ולב ענק שרק רוצה להמשיך ולגדול כמו כולם. "עדי מתוק אמיתי. אני מניחה שלא פשוט לו... אבל הוא מבין שזה חשוב, חשוב לו. הוא שמח מאוד שבכלל יש משהו, שיש תרופה, שמתחילים". אנו מזמינים אתכם לפתוח את הלב ולהתגייס למען עדי.

לכל מי שמעוניין לתרום ולסייע, ניתן להיכנס לדף המאבק 'מתגייסים למען עדי': http://cure4adi.org.il

לעמוד הפייסבוק: https://www.facebook.com/CURE4ADI/