בשבוע שעבר חגג אביעד דמרי המתגורר בשכונה ה' את יום הולדתו ה-17, ובעוד רוב הילדים בני גילו עסוקים בלימודים, בהכנות לשירות הצבאי ובבילויים, אביעד מתמודד עם ניוון שרירים מסוג דושן מהיום בו נולד למעשה.

אביעד הוא הילד השלישי מבן ארבעה אחים, אמו רבקה היא לבורנטית בבית ספר תיכון. אביו שמוליק, עד לאחרונה עובד מדינה, עזב את תפקידו בין השאר לטובת הטיפול באביעד. כשהיה בן ארבעה חודשים הבחינה רבקה שמשהו לא תקין בהתפתחות של אביעד.

-

עם ניסיון של ילד שלישי רבקה לא היססה ומיהרה לקבל ייעוץ רפואי ולאחר סדרת בדיקות בהן נשללו ליקויים במוח ובלב קיבלה המשפחה את הבשורה - אביעד חולה בניוון שרירים. ניוון שרירים מסוג דושן היא מחלת ניוון השרירים התוקפת ילדים, היא מופיעה לרוב לפני גיל חמש ובמרבית המקרים היא עוברת בתורשה מאם נשאית. במקרה של אביעד מדובר במוטציה חדשה שהתפתחה ולא בתורשה.

לרוב, החולים בדושן יאבדו את היכולת ללכת סביב גיל 12, כך גם במקרה של אביעד, בהמשך מתרחש אובדן היכולת להשתמש בידיים ובפלג הגוף העליון ולבסוף גם בשרירים האחראים לנשימה וכמובן ללב. הרפואה המודרנית כיום הצליחה להאריך את תוחלת החיים הממוצעת לחולי דושן עד לסביבות העשור השלישי לחייהם.

אביעד הוא ילד אהוד ומקובל מאד בקרב חבריו. הוא לומד באותה הישיבה בה למדו אחיו הגדולים ועובר את כל המבחנים והבגרויות בהצטיינות. הוא אוהד שרוף של הפועל באר ותמיד שואף לעשות כל דבר כמו כולם עד כמה שהמחלה מאפשרת לו. כיום, אביעד נזקק לליווי צמוד במשך עשרים וארבע שעות ביממה. הוא לא יכול לאכול ולשתות בכוחות עצמו, להתקלח, ללכת לשירותים או להחליף בגדים. אפילו במהלך הלילה הוא זקוק למישהו שיהפוך אותו במיטה מדי כמה שעות. כבר 17 שנים שבמשפחת דמרי מתמודדים יחד עם המחלה בראש מורם ועם הרבה אמונה על אף שמדובר במחלה שבמהותה מאופיינת בהידרדרות הדרגתית. בתוך כך, נתבשרה לאחרונה המשפחה על טיפול חדשני שהפיח בה ובעיקר באביעד, תקווה גדולה להקלה ושיפור בתסמיני המחלה ואף להארכה של תוחלת החיים.  

-

דושן, על אף שבבסיסה היא מחלה זהה אצל כל הסובלים ממנה, נגרמת אצל כל אחד מהחולים בעקבות חוסר בחלבון שונה. אצל אביעד הוא נקרא 'אקסון 51' והתרופה המדוברת תוכל לעזור רק לאלו בעלי החוסר בחלבון המסוים הזה. בסך הכל עשרה ילדים בארץ נמצאו מתאימים לטיפול. המחיר האסטרונומי של התרופה הניתנת בעירוי שבועי עומד על כשני מיליון שקלים לשנה והיא איננה נכללת בסל התרופות. מכרים של משפחת דמרי מעידים שהם לעולם לא ביקשו מעבר למה שמגיע להם כחוק. הם מימנו בכוחות עצמם בעבודה קשה טיפולים משלימים לאביעד, ריפוי בעיסוק ותכשירים הומאופתיים שונים. כעת, כשנתגלה ניצוץ של תקווה, החליטו במשפחה להסיר את הכפפות ולפנות לציבור הרחב דרך הרשתות החברתיות בבקשה לעזרה בגיוס תרומות למימון התרופה.

אין לדעת כיצד תשפיע התרופה על אביעד. למשפחה יש הרבה אמונה ותקווה שהיא תביא אתה הקלה ואף רגרסיה בחלק מהתסמינים. במקרה אחד כיום בארצות הברית, ישנו ילד שממשיך ללכת כבר שש שנים מאז שהחל לקבל את הטיפול כשהיה בן עשר. במשפחה מקווים לגייס סכום של לפחות ארבע מאות אלף שקלים בשלב הראשוני כדי להתחיל את השלבים הראשונים של הטיפול. מבחינתם, כל שינוי קטן הוא עולם ומלואו- חיזוק שריר הלב ושרירי הנשימה, תזוזות קלות של הגפיים, יכולת להחזיק כוס מים ולאכול באופן עצמאי. כל אלו, כבר לא בגדר חלום.  

לתרומות:

בהעברה בנקאית חשבון בנק לאומי סניף 946 חשבון 72480003 ע"ש עמותת צעדים קטנים, 
*במשלוח שיק לפקודת עמותת צעדים קטנים, כתובת למשלוח: משפחת דמרי, משעול פסמון 5 באר-שבע, עבור אביעד דמרי.

בתרומה באשראי בלינק:
http://lps.littlesteps.org.il/aviad/

     


מצאתם טעות בכתבה? כתבו לנו